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Mieux vivre avec une maladie chronique grâce à l’ETP

qi gong

On peut tout à fait améliorer sa qualité de vie – et plus encore – quand on est atteint par une maladie chronique, et on peut se faire aider pour cela. C’est l’objectif poursuivi avec l’éducation thérapeutique du patient (ETP), une approche globale qui fait aussi de la place aux médecines complémentaires.

Ces protocoles pluridisciplinaires faciles d’accès conviennent à tous ceux qui veulent mieux gérer leur maladie – que ce soit le diabète 1 et 2, la maladie de Parkinson, d’Alzheimer, la sclérose en plaques, les pathologies rhumatismales, cardiaques ou encore respiratoires. Dans tous les cas, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à améliorer le quotidien et à vivre plus sereinement, en prenant sa santé en main et en devenant un patient autonome… De plus, ce soutien est aussi ouvert aux proches. Le tout est encadré par une équipe éducative de professionnels de santé sensibles à l’empathie et au temps donné aux patients.

Personnalisation du parcours

Les protocoles diffèrent selon la pathologie, les besoins du patient et d’une structure à l’autre. Cependant, la trame principale est toujours la même : les ateliers participatifs permettent de bien connaître la maladie, de comprendre pourquoi elle s’est développée, d’en gérer les crises ou d’en prévenir les accidents, de mieux maîtriser la médication, et d’acquérir la connaissance de plusieurs outils indispensables pour vivre mieux (nutrition, activités physiques, psychologie). L’ETP est le cadre idéal pour intégrer des pratiques de médecine complémentaire. Le qi gong est, par exemple, proposé dans plusieurs programmes d’ETP. D’ailleurs, des chercheurs de...

l’université de Lille ont montré que le qi gong était approprié pour la rééducation cardio-vasculaire du patient âgé (Michael Racodon Thierry Pezé, Philippe Masson, 2016). Dans la plupart des cas, le protocole empêche une nouvelle hospitalisation, car l’état de santé s’améliore.

Pris en charge par la Sécurité sociale

L’ETP s’adresse à toutes personnes atteintes d’une maladie chronique, dès le début de son apparition, ou à n’importe quel moment et à n’importe quel âge. Entièrement pris en charge par la Sécurité sociale, les protocoles sont encadrés par des professionnels de santé référents, et durent au minimum huit heures. D’autres peuvent durer plusieurs mois, jusqu’à un an parfois. Pour en savoir plus, demandez conseil à votre médecin spécialisé : l’ETP est une pratique très souvent hospitalière, mais elle peut aussi se trouver dans des cabinets et des centres de santé. Pour les patients les plus motivés, car ils ont changé de vie grâce à l’ETP, ils peuvent pousser cette « formation » jusqu’à devenir « patient expert », c’est-à-dire qu’ils peuvent conseiller les autres patients atteints de la même maladie. Et cela peut même aller jusqu’au diplôme universitaire !

L’avis du médecin et de la patiente

Le Dr Jean-Philippe Labarre, cardiologue, préside l’association l’Apet Cardio Occitanie. Quatorze centres y proposent l’ETP en cardiologie dans cette région, avec un protocole sur une journée qui fonctionne particulièrement bien depuis plus de dix ans. Ce défenseur de ce protocole y voit une façon de faire évoluer un nouveau paradigme entre le médecin et le patient, notamment en développant plus de fraternité et de bienveillance. Sa patiente Annick (72 ans) – en insuffisance cardiaque – y a trouvé de nombreux bénéfices : « L’ETP m’a changé la vie, je comprends pourquoi j’ai cette maladie, j’ai modifié mon alimentation et je fais des exercices régulièrement. J’ai beaucoup moins mal aux jambes par exemple et j’ai plus de mobilité qu’avant. C’est très enrichissant à tous points de vue. »

Dans les centres thermaux aussi

Les centres thermaux, avec leurs eaux thermales bienfaisantes et leurs cures pluridisciplinaires offrent des écrins de choix. Par exemple, à Dax et à Saint-Paul-lès-Dax, on propose l’ETP pour la fibromyalgie avec de la sophrologie pour gérer la douleur, le stress et les problèmes de sommeil, mais aussi de la méthode Pilates et de la marche nordique. D’autres pathologies sont prises en charge dans les centres thermaux : l’arthrose, l’insuffisance veineuse chronique, l’asthme, l’eczéma et la maladie de Parkinson notamment. Les séances de l’ETP peuvent être ajoutées aux cures médicalisées de dix-huit jours pour un coût plutôt modique à partir de 65 euros environ.

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